温馨时刻勇敢的女孩,5岁,在与Batten疾病斗争后迈出了第一步

时间:2018-12-30 13:01:02166网络整理admin

<p>这些是勇敢的妮可里奇几个月来采取的第一步</p><p>然后看看她走了</p><p>这位身患五十二岁的绝症患者自豪地被她崇拜的父母看着,一直在与Batten疾病作斗争,这是一种罕见的退行性疾病,最终会让她失明,无法行走,甚至无法进食</p><p>在过去的一年里,令人心烦意乱的父母马修和盖尔看到,妮可开始失去行动能力,脚步变得不稳,需要支持自己喝酒和喂奶</p><p>但是本月早些时候,当他们来自Thockley的小型战斗机开始独立站起来,甚至以极少的支持行走时,他们都感到惊讶</p><p> “妮可参加了她的一个学校朋友聚会,她开始只是握着我们的一只手,”盖尔在阿兰希勒中心的活动中说</p><p> “那天下午她在Walbottle校园的筹款活动中又做了一次 - 我们本可以哭了</p><p> “我们感受到和看到的平衡和力量令人难以置信,是迄今为止她在很长一段时间里走得最好的</p><p> “自从妮可的诊断以来,我们一直专注于让她尽可能保持移动,她在学校的老师和理疗师都很棒,而妮可本人仍然对我们感到惊讶</p><p> “她是如此强大,她甚至都不知道</p><p>”Nicole目前正在伦敦大奥蒙德街医院(GOSH)接受开创性的酶替代疗法,以便为她买更多的时间,Chronicle Live报道</p><p>该治疗旨在减缓疾病的进展,并通过“富有同情心的研究”提供给五个孩子</p><p>盖尔说:“输液并不是为了改善孩子,但我们觉得他们肯定会产生一些影响</p><p> “我们可以看到她身上发生了一些变化 - 她更明亮,也更快乐</p><p>”去年十二月,当他们发现妮可的妹妹杰西卡也有杀手条件时家人受到了另一次残酷的打击,血液测试显示她是巴顿的载体</p><p>这个家庭目前正在等待,以确定他们是否有兄弟姐妹计划的地方,可以看到杰西卡与她的大姐姐一起对待</p><p>他们还推出了The Nicole Rich Foundation,他们认为他们与Batten疾病家庭协会(BDFA)合作,以帮助提高认识</p><p>所有筹款捐款将在BDFA支持医学研究之间分配,以找到治疗方法,